自我倡导自身免疫疾病的患者:与朱迪瑞星和特蕾西·巴恩斯的对话

朱迪瑞星和她的女儿特蕾西·巴恩斯知道很多关于倡导生活与人自体免疫疾病。朱迪是的联合创始人自身免疫性倡导联盟(A3联盟),花了多年教育当地和全州社区关于自身免疫性疾病。而特雷西,谁曾与多发性硬化症(MS)住了11年了,经常分享她的自我宣传咨询自体免疫损害病者的前

朱迪和特蕾西

朱迪·瑞星(左)和她的女儿特蕾西·巴恩斯

发言人生物遗传。二十年前,但是,他们知道旁边的一无所知自身免疫性疾病。

朱迪和特蕾西第一次了解自身免疫性疾病时,特蕾西的弟弟帕特与霍奇金病首诊,然后与特发性血小板减少性紫癜(ITP),一种罕见的自身免疫性血液病。他的ITP诊断六周​​后,帕特离开了人世。“我们听说过的话‘自身免疫性疾病’在此之前,但没有任何形式的细节,当然不理解它可能产生的影响,”朱迪说。

帕特去世后,朱迪和她的丈夫迪克知道他们必须对自身免疫性疾病传播的意识。他们创办“帕特的基金,”对他人传授自身免疫性疾病,它已成长为A3联盟的支持下,188金宝搏网站登录贝纳罗亚研究所弗吉尼亚梅森188金宝搏网站。特蕾西自己的旅程,MS告诉全家人什么自我宣传为一种自身免疫性病人的样子,以及如何家人和朋友能够支持亲人的生活与这些80+的慢性疾病之一。

最近,我们坐下来与朱迪和特蕾西,听取他们对如何宣传自己和他人的生活与自身免疫性疾病的建议。

特蕾西,什么是自我倡导对你意味着作为生活与自身免疫性疾病的病人?

特蕾西:自宣传开始你的态度,你如何看待事物-attitude是绝对一切。

什么我发现是谁已经被诊断患有MS的人去两种方式之一。他们要么说,“我的生命结束了,我会马上放弃。我不在乎。我很生气,我很害怕。”或者,他们说,“好吧。这东西是在我的生活,我要尽我所能对付它,继续前进。”

如果我有一个糟糕的一天,我坐下说,“这是你有,但什么看你所有的祝福,并期待在你生活中被赋予所有。Are you going to give into this?’ I do not allow myself to go down the slippery slope of thinking about, for example, the fact that I don’t have any children and don’t know who will take care of me when I’m older. Instead of doing that, I think it’s very important to focus on a few things you know will get you out of the darkness.

自我宣传也提出问题和学习的过程。当你不明白一些关于你的病,你的药物,或你的症状,再次提出这样的问题。

什么自我宣传的样子,在医生的办公室?

特蕾西:毫无疑问是愚蠢的 - 不要感到尴尬提问。不要以为,“医生会认为我是哑巴,或者我会伤害他们的感情。”这是你的生活。在这将是90%的什么医生告诉你的东西,你不明白,术语,把它写下来或者询问此事。它是如此重要。例如,当我第一次确诊,他们给我来拍摄的七种,八种不同的药物之一的选项。我不觉得准备作出一个选择,但我做到了。我一点也不知道这个药,我应该上是一个有巨大的风险因素,所以我刚刚驳回了。如果我选择了药,我就不会在我现在[步行前臂拐杖]我的情况。如果我知道什么,我现在知道了,我会一直到护士说,“我不明白,我不知道用什么药来使用。你一定要帮我。”

朱迪:如果你有一个问题,你的医生不能回答,你也可以要求转介到专科或与专家系统,如弗吉尼亚梅森和华盛顿大学。188金宝搏网站我们是谁被误诊,发送到错误的医生,或不是由他们的初级保健医生认真对待的人的故事后,听到的故事。不要怕说“我很欣赏的一切,你告诉我,我想从别人那里听到的。这是什么攻击你,我只想听到第二个意见。”有什么不妥。

特蕾西:这也是带给别人与你约会真的很重要。在一个点上,我把我的母亲或我的丈夫我所有的约会,因为他们两人都对疾病的更好的理解,我想第二组的耳朵。当你开始感到医生赶到,你需要说,“我感觉赶到。我不明白这一点。我什么时候或谁可以谈论更多信息吗?”这是非常重要的。

你如何构建和利用支持网络?

朱迪:至于社区建设,支持团体表面上看起来很好,但可真的很难保持积极。当人们没有任何人与分享他们的故事,他们看到一群谁知道他们正在经历什么样的人,有时它变成一个抱怨会话。你必须有一个人谁可以帮助保持会话积极在一组。

我见过很多时候,朋友们可以比家人更好的支持者。这是完全正常的,让您的系统支持你的朋友。如果家人不工作,你作为一个支持系统,寻找朋友,因为他们可能比你的家人会更多的理解和支持。家庭内支持故障是常见的,并不少见。有时,家人想假装病是不存在的。

特蕾西:比如,我有一个朋友谁,我可以打电话来,说,“你下来的房子,只是让我说话吗?”她呢。她是一位伟大的朋友。

你会知道谁一直在最近被诊断的人吗?

特蕾西:我希望有传达给人们的方式谁是新诊断有帮助那里。你可以很积极,保持在你的生活中去。我不认为这是众所周知的,因为它应该是。

朱迪:一个对很多人真正可怕的事情,当他们第一次诊断是他们上网,看到消息,而遗憾的是,在大多数人的心目中“没有治愈”等同于不治之症“没有治愈。”。

这确实是不正确的,在这个意义上,大多数的自身免疫性疾病今天确实有治疗方法,几乎​​可以从进展停止的疾病。如果你在正确的道路上,他们可以停止。而这是不完全一样的不治之症。

有一些互联网网站,让良好的信息,像约翰·霍普金斯自身免疫性研究中心网站和克利夫兰诊所网站以及他们对网页理解自身免疫性疾病。此外,也有一些很不错的书念想生活好与自身免疫病玛丽J.庄门,和自身免疫性流行唐娜·杰克逊泽。

最重要的是,一旦一个人具有诊断和治疗(如果有的话),他们应该开始谈论与他人谁具有相同的疾病,了解他们如何处理他们的问题的一个更好的生活体验。对于患有自身免疫性疾病的人伸手,共享和讨论他们的经验,这是非常重要的。


这个故事的版本,最初出现在贝纳罗亚研究所188金宝搏网站登录自身免疫性生活博客

注释

  1. JACK SUTTON 说:

    你的故事是非常有益和有趣。我很欣赏让他们。由于杰克·萨顿

    > WordPress.com

  2. 谢谢你的故事,它有助于了解你的/我们并不孤单。

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